Au Festival récithérapie, One O One présente
Le journal de bord en réanimation
Le festival récithérapie s’est tenu à la Pitié Salpêtrière (AP-HP) mercredi 7 et jeudi 8 juin 2023. Le propos de ce festival repose sur une question fondamentale : les récits peuvent-ils aider le soin, notamment en fin de vie ? Et quels sont les mots justes ?
Mercredi 7 juin à 17 heures, sous les voutes de l’Église Saint-Louis, Nadine Paolucci, ancienne patiente hospitalisée 3 mois en réanimation et Anne-Sophie Debue, infirmière de réanimation et directrice du pôle Mieux accompagner pour le Fonds One O One (101), ont échangé autour de leur expérience du récit dans le cadre du soin. Nadine Paolucci a bénéficié de deux journaux de bord et Anne-Sophie Debue est à l'initiative du projet collaboratif LifeMapp Diary pour le Fonds 101, projet auquel Nadine a participé en tant que patiente référente.
Le journal de bord, élément clé de la médecine narrative
Le journal de bord, en réanimation, fait-il partie intégrante du soin ? Quel est son rôle pendant et après l’hospitalisation ? Est-ce que les mots peuvent aider à soigner ? Quel est le rôle du récit dans le cadre d’une hospitalisation et particulièrement dans le cadre d’une hospitalisation en réanimation ?
« Dans un environnement aussi technique et pointu que la réanimation, il est essentiel de rajouter de l'humain » explique Anne-Sophie Debue. C’est là tout l’enjeu de ce journal de bord, combler les creux, le vide ou les parenthèses. Raconter, mettre des mots sur cette période si complexe du coma ou du réveil. « On est absent à soi-même, endormi, branché à un cordon pour respirer » raconte Nadine Paolucci, il devient alors essentiel que les soignants, ou les proches puissent raconter ce qui arrive au patient.
« Le journal de bord n’est pas un dossier médical, c’est un outil de témoignage à propos du vécu du patient » poursuit Anne-Sophie Debue « pourquoi est-ce que le patient présente telle ou telle cicatrice ? Qui est venu le voir ? Qu’ont ressenti ses proches ? Quels événements importants se sont produits pendant cette période ? ». Toutes ces questions peuvent trouver des réponses dans le journal de bord, puisqu’il s’agit d’un texte collaboratif rédigé par les soignants et les proches pour aider le patient dans sa vie d’après. Il replace les événements principaux survenus durant l'hospitalisation dans le contexte médical, familial et social indispensable à la compréhension ultérieure du patient.
Une réponse possible face au stress post-traumatique
30 à 50% des patients présentent des séquelles psycho-cognitives suite à leur séjour en réanimation. Amnésie, anxio-dépression, stress post-traumatique compromettent le retour des patients à une vie la plus normale possible. La rédaction d’un journal de bord permet d’aider les patients à retrouver un certain contrôle sur leur vie, à se réapproprier leur histoire, leur rendre la mémoire de leur séjour en réanimation, dont ils vivront les conséquences sans en avoir le souvenir.
Selon Nadine Paolucci, ses journaux de bord lui ont « permis d’avoir des échanges riches et nourris » grâce à son contenu. Les photos, les mots, les dessins lui ont donné « accès aux coulisses de ce passage en réanimation » et l’ont aidé à se reconstruire. Pour elle, aujourd’hui, ces journaux de bords sont des outils thérapeutiques précieux mais aussi de réels témoignages d’amour ou d’amitié.